ΜΗ αναπηρία, οι χρόνιες ασθένειες και η σοβαρή κατάθλιψη παίζουν ρόλο στη ζωή μου – οι καλύτεροι φίλοι που ταΐζουν ο ένας τον άλλον. Κάνουν τη ζωή μου έναν ατελείωτο κύκλο θεραπείας συμπτωμάτων. Το αυξανόμενο βάρος της ζωής με αυτά τα διασταυρούμενα στρώματα περιθωριοποιημένης ταυτότητας μπορεί να είναι προκλητική. Και ο μήνας Μάιος τα συγκεντρώνει όλα για μένα και ρίχνει αυτή τη σύνθετη ενέργεια σε ένα πιο λαμπρό φως. Ο Μάιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης του Ehlers-Danlos για τη διαταραχή που έχω και ο μήνας ευαισθητοποίησης για την ψυχική υγεία. Είναι μια ευκαιρία για διπλή ευαισθητοποίηση και δράση με διπλή συμπόνια. Και θέλω να μοιραστώ αυτή τη συμπόνια για την αναπηρία και την κατάθλιψη για τον υπόλοιπο χρόνο.
Πρώτον, λίγα λόγια για τις ασθένειές μου και τις αλληλεπιδράσεις τους: Για να ανακουφίσω τον καθημερινό πόνο από το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), μια σπάνια γενετική διαταραχή του συνδετικού ιστού, πειραματίστηκα με διαφορετικούς τύπους ενέσεων για τις αρθρώσεις, τους συνδέσμους και τους μύες μου. σφιχτό ή πολύ χαλαρό. Πιο πρόσφατα, δοκίμασα την προλοθεραπεία, η οποία χρησιμοποιεί ενέσεις ζάχαρης και νερού (και άλλων υγρών) για ανακούφιση από τον πόνο. Κι όμως κάθε γύρος ήταν επώδυνος. Παρόλο που υπάρχει τοπική καταστολή, εξακολουθώ να νιώθω την απελευθέρωση της ένεσης στον μυ ή στον τένοντα μου. Μερικές φορές καίγεται. Πονάει κάθε φορά. Και κατά ειρωνικό τρόπο, ο πόνος αυξάνεται τις ημέρες μετά τις ενέσεις.
Από τότε που ξεκίνησα τη θεραπεία, δεν ξέρω αν τα συμπτώματά μου έχουν βελτιωθεί. Όταν αυτό είναι το τέλος του ταξιδιού μου προλωοθεραπείας για να ανακουφίσω τον πόνο μου, θα προχωρήσω σε μια άλλη πειραματική διαδικασία ανακούφισης του πόνου. Είναι εξαντλητικό, αλλά είναι η πραγματικότητά μου και δεν ωφελεί να θυμώνω γι' αυτό.
Το να ζεις με αναπηρία, χρόνιο πόνο και κατάθλιψη είναι ένα ταξίδι αποδοχής. Θα ήθελα να πω ότι ελπίζω σε ένα μέλλον χωρίς πόνο, αλλά ξέρω ότι έχω περισσότερο έλεγχο στην αποδοχή ό,τι μου έρθει. Αυτό που ελέγχω λιγότερο είναι αυτό που αποκαλώ συμπεριφορά «θηρίου» μεταξύ αναπηρίας και κατάθλιψης. Από την εμπειρία μου, τα χαμηλά σημεία της αντιμετώπισης της χρόνιας ασθένειας και της αναπηρίας συνθέτουν την απελπισία και τη μοναξιά της κατάθλιψης. Η έρευνα υποστηρίζει αυτή τη σχέση μεταξύ αναπηρίας και κατάθλιψης, ιδιαίτερα στις γυναίκες. Οι συναισθηματικοί κυματισμοί των προσπαθειών μου για τη διαχείριση του πόνου και οι αποτυχημένες διαδικασίες πυροδοτούν τα συμπτώματα της κατάθλιψής μου. Και η κατάθλιψη με κάνει να νιώθω περισσότερο τον πόνο μου.
Από την εμπειρία μου, τα χαμηλά σημεία της αντιμετώπισης της χρόνιας ασθένειας και της αναπηρίας συνθέτουν την απελπισία και τη μοναξιά της κατάθλιψης.
Υπάρχουν στιγμές που νιώθω ότι νοιάζομαι για τα πάντα εκτός από την αίσθηση του ανθρωπισμού μου. Η διαχείριση της ψυχικής υγείας και της αναπηρίας μου εκτός από την επαγγελματική και την προσωπική μου ζωή με κάνει να νιώθω ότι η ζωή μου είναι μια δουλειά πλήρους απασχόλησης. Σαν να διαχειρίζομαι το σώμα μου σαν να είναι μια εταιρεία. Διευθύνων Σύμβουλος μου.
Η έλλειψη ανθρωπιάς που νιώθω συχνά έγινε οξεία όταν μίλησα πρόσφατα στο Chronicon, ένα συνέδριο για τις χρόνιες ασθένειες και την αναπηρία (υπάρχει μια εφαρμογή με το ίδιο όνομα). Για να προσελκύσουν άτομα με χρόνιες ασθένειες και αναπηρίες, υπήρχαν λεπτομέρειες όπως μια ράμπα προς τη σκηνή, τα γεμισμένα καθίσματα, ο χώρος για βοηθήματα, η ζωντανή κλειστή λεζάντα και πολλά άλλα. Μιλώ σε όλο τον κόσμο εδώ και χρόνια και δεν είχα ποτέ πρόσβαση στη σκηνή. Καθώς άκουγα ομιλητές μετά από ομιλητές να συζητούν για την υγειονομική περίθαλψη, την επιμονή και τα κοινωνικά όρια ένταξης, ένιωσα να με βλέπω.
Δυστυχώς, το Chronicon ήταν μια φούσκα – μια υπενθύμιση του τι δεν είναι ο κόσμος: περιεκτικό, στοχαστικό, σχεδιασμένο για άτομα όλων των ικανοτήτων. Το Chronicon μου έδειξε πώς θα ήταν να με εκτιμούν πλήρως ως άνθρωπο. Αλλά καθώς βγήκα στον πραγματικό κόσμο μετά το συμβάν, αναρωτιόμουν ακόμα πώς θα έπρεπε να νιώθω σαν άνθρωπος όταν οι σωματικές και διανοητικές μου αναπηρίες θεωρούνται ευρέως ως ενόχληση.
Το γράφω αυτό γιατί πιστεύω ότι είναι σημαντικό να μοιραστώ πώς είναι για εμένα και για άλλους που ζουν με χρόνιο πόνο, αναπηρία και κατάθλιψη. Έχω ζήσει με μείζονα καταθλιπτική διαταραχή για επτά χρόνια και με αναπηρία σχεδόν έξι χρόνια. Ήθελα να βάλω τέλος στη ζωή μου τουλάχιστον τρεις φορές.
Για μένα, το χειρότερο πράγμα για μια μείζονα καταθλιπτική διαταραχή δεν είναι οι αυτοκτονικές σκέψεις, αλλά η θέση πριν από αυτήν. Εκεί που ξέρεις ότι αυτό το συναίσθημα θα ήταν το επόμενο. Αυτό συμβαίνει συχνά όταν μια εξέταση δεν δείχνει τίποτα που να επιβεβαιώνει τον πόνο μου ή μια διαδικασία δεν λειτουργεί. Σε αυτό το σημείο, παίρνετε μια απόφαση: αν θα μοιραστείτε ή όχι τις ανάγκες σας με την ομάδα υποστήριξής σας—θεραπευτές, οικογένεια και στενούς φίλους. Έχω πάντα υποστήριξη, αλλά το συναίσθημα είναι τρομερό. Είναι σαν να συμβαίνει αυτή η θηλιά στο κεφάλι μου, να με βασανίζει και να περιορίζει τη θέλησή μου για ζωή. Είναι απίστευτα δύσκολο να πονάς, να ασχολούμαι με την ψυχική υγεία, να είμαι συνεχώς συνήγορος των ασθενών μου, να εκπαιδεύω άλλους και να ζω σε μια χώρα που δεν κατανοεί τις αναπηρίες και δεν παρέχει δίκαιη και οικονομικά προσιτή υγειονομική περίθαλψη.
Το μοιράζομαι γιατί τώρα ξέρω πώς να το αντιμετωπίσω. Προηγουμένως πέρασα τον ίδιο κύκλο που είχα περιγράψει για εσάς και το τελικό αποτέλεσμα θα ήταν μια απόπειρα κατά της ζωής μου ή πραγματικά σκοτεινές σκέψεις. Δεν έχω μιλήσει σε κανέναν για αυτό εδώ και εβδομάδες. θα σηκωνόμουν πάω στη δουλειά Ίσως να φας και μετά να κοιμηθείς. Θα σταματούσα να συναναστρέφομαι. Θα ακολουθούσα τις κινήσεις της ζωής χωρίς να αφιερώνω χρόνο για να νιώσω τα σκαμπανεβάσματα που φέρνει. Αλλά σιγά σιγά βρίσκω τρόπους να συνδεθώ με το να είσαι άνθρωπος και όχι σαν άνθρωπος.
Σήμερα μπορώ να γράψω γι' αυτό. Το λέω στον θεραπευτή μου όταν είναι πάρα πολύ. Τώρα βλέπω την αναπηρία μου, τη χρόνια ασθένεια και τη σοβαρή κατάθλιψη ως δώρα. Μου λένε πότε να επιβραδύνω, να ζητήσω βοήθεια, να ξεκουραστώ και να αντισταθώ. Για σένα μπορεί να είμαι εμπνευσμένος ή ανθεκτικός, αλλά για μένα είμαι ασταμάτητος. Δεν είναι παρά εκπληκτικό να έχεις το θράσος να επιβιώνεις -και μάλιστα να ευδοκιμείς- σε έναν κόσμο όπου η αναπηρία, οι χρόνιες ασθένειες και οι ψυχικές ασθένειες θεωρούνται φανερά και διακριτικά ως ήσσονος σημασίας.
Σήμερα έζησα μια άλλη μέρα. Θα γίνει αύριο. Μπορεί ακόμα να κλαίω από συναισθηματικό ή σωματικό πόνο, αλλά ξέρω ότι θα σταθώ όρθιος και θα συνεχίσω να είμαι υπέροχος.
Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε χρειάζεται υποστήριξη με τη διαχείριση ψυχικής υγείας, επισκεφτείτε την Mental Health America για εργαλεία και υποστήριξη. Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε παλεύει με σκέψεις αυτοκτονίας, καλέστε την Εθνική Γραμμή Πρόληψης Αυτοκτονίας στο 1-800-273-8255.