Στα τέλη του περασμένου έτους, η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ ενέκρινε την ένεση Tzield (teplizumab-mzwv), ένα φάρμακο που μπορεί να βοηθήσει στην καθυστέρηση της εμφάνισης του διαβήτη τύπου 1 έως και δύο χρόνια. Το φάρμακο είναι επί του παρόντος εγκεκριμένο για άτομα ηλικίας 8 ετών και άνω που έχουν στενό μέλος της οικογένειας με διαβήτη τύπου 1. Σε αυτόν τον προσωπικό προβληματισμό, η Erin Collins Richey, 37 ετών, η οποία έχει ζήσει με τον τύπο 1 για τρεις δεκαετίες, αναλογίζεται το ταξίδι της με τον διαβήτη και το αν θα είχε κάνει τη λήψη αν είχε την ευκαιρία. Αυτή είναι η ιστορία της.
Έχω ένα τατουάζ στο εσωτερικό του καρπού μου που λέει “Είμαι μεγαλύτερος από τα σκαμπανεβάσματα μου.” Όλη μου τη ζωή (από τα 7 μου τουλάχιστον) έχω επικεντρωθεί σε έναν αριθμό. Ένα τέλειο σάκχαρο στο αίμα, μια τέλεια τιμή A1C. Ήθελα να είμαι τόσο τέλεια που να με αγχώνει.
Διαγνώστηκα με διαβήτη τύπου 1 όταν ήμουν 7 ετών. Ο ξάδερφός μου, που ήταν δύο ετών τότε, διαγνώστηκε περίπου έξι μήνες πριν από εμένα. Διαβάζοντας για τον Τζίλντ, σκέφτομαι ότι μπορεί να ήμουν υποψήφιος αφού είχα ήδη μια γνωστή οικογενειακή σχέση εκείνη την εποχή. Αν μπορούσα να καθυστερήσω τη διάγνωση του διαβήτη μου κατά ένα λεπτό, μία ώρα ή οτιδήποτε άλλο, σίγουρα θα το έκανα.
Ισορροπία μεταξύ ελπίδας και σκεπτικισμού
Μεγαλώνοντας μου είπαν τόσες φορές ότι επίκειται θεραπεία. Δεν νομίζω ότι κάποιος κάνει λάθος που είναι αισιόδοξος, αλλά έχω γίνει πολύ δύσπιστος γιατί με βοηθά να αποφεύγω την απογοήτευση.
Αυτό δεν σημαίνει ότι τα πράγματα δεν έχουν αλλάξει πραγματικά από τη διάγνωσή μου. Έχω περάσει από το τρύπημα του δακτύλου μου έως και έξι φορές την ημέρα στο να κοιτάζω το τηλέφωνό μου για να μάθω ποιο είναι το σάκχαρό μου. Οι αντλίες ινσουλίνης κλειστού κυκλώματος έχουν κάνει τεράστια διαφορά για μένα καθώς γνωρίζω ακριβώς ποιο είναι το σάκχαρό μου ανά πάσα στιγμή. Το αστείο είναι ότι αρχικά δεν ήμουν έτοιμος να πάρω ένα – δεν ήθελα άλλη προσκόλληση στο ισχίο. Λοιπόν, πραγματικά με έκανε πιο ελεύθερο αντί να με δεσμεύει.
Όταν σκέφτομαι να είμαι νεότερος και να ζω με διαβήτη, υπήρχε τόση αβεβαιότητα και φόβος για μένα. Και όχι μόνο για μένα αλλά και για την οικογένειά μου που ανησυχούσε για το σάκχαρό μου όταν ταξίδευα, πότε θα κοιμόμουν και πιθανώς πολλές ακόμη φορές που δεν ξέρω καν.
Παλεύω με όλα αυτά που διαβάζετε για τους διαβητικούς. Άγχος, κατάθλιψη, PTSD. Είχα ακόμη και «διαβουλιμία» όπου νόμιζα ότι αν το σάκχαρό μου ήταν υψηλό θα ήμουν πιο αδύνατη. Έπρεπε να επικεντρωθώ στο να κάνω οικογένεια και να κάνω ένα μωρό για να κάνω τη θεραπεία του διαβήτη να φαίνεται πολύ διαφορετική για μένα.
Ελπίδα για το μέλλον του γιου μου
Υπήρξαν στιγμές που ήμουν πολύ ενεργός και συμμετείχα στην κοινότητα του διαβήτη, από τη φροντίδα μικρότερων παιδιών με την πάθηση μέχρι τη λειτουργία ομάδων μέσων κοινωνικής δικτύωσης και προσωπικής υποστήριξης για άτομα με Τύπο 1. Η δική μου ψυχική υγεία έπρεπε να κάνω ένα βήμα πίσω και να επικεντρωθώ στον εαυτό μου και στη δική μου ιατρική διαχείριση.
Με τα χρόνια, η οικογένειά μου και εγώ έχουμε προσκληθεί να συμμετάσχουμε σε πολυάριθμες ερευνητικές μελέτες. Ένα από αυτά αφορούσε τον γενετικό έλεγχο στον αδερφό μου για να δω αν κινδύνευε για διαβήτη τύπου 1. Πάντα έλεγε όχι, ότι δεν ήθελε να το μάθει γιατί δεν θα έκανε τη διαφορά στη ζωή του εκείνη τη στιγμή.
Τώρα γνωρίζοντας ότι εάν υπάρχουν γενετικοί δείκτες που θα μπορούσαν να υποδεικνύουν τον τύπο 1, αυτό το φάρμακο θα μπορούσε ενδεχομένως να καθυστερήσει αυτή την έναρξη, αυτό θα μπορούσε να αλλάξει για αυτόν. Αλλάζει τα πράγματα για μένα. Πάντα ήθελα ένα παιδί και δυσκολευόμουν αν η απόφαση ήταν εγωιστική γιατί φοβόμουν να μεταφέρω την κατάστασή μου. Στην πραγματικότητα είχα έναν γιο και ήταν μια συναρπαστική αλλά τρομακτική στιγμή για μένα γιατί είχα νέες ανησυχίες για την αντιμετώπιση της ασθένειάς μου και την ανατροφή ενός μωρού!
Η ιδέα ότι αυτό το φάρμακο υπάρχει και θα μπορούσε ενδεχομένως να ωφελήσει τον γιο μου με κάποιο τρόπο είναι πολύ παρήγορη για μένα.
Όταν σκέφτομαι αυτή τη νέα ευκαιρία για νεότερους ανθρώπους, νιώθω μεγάλο ενθουσιασμό. Είμαι ευγνώμων για όσα έχει κάνει η σύγχρονη ιατρική για μένα και που υπάρχουν ερευνητές που προσπαθούν να βοηθήσουν ανθρώπους σαν εμένα. Κοιτάζω κάθε νέο πράγμα που βγαίνει και σκέφτομαι λίγο πώς άλλαξε η ζωή μου με τον Τύπο 1.
Με κάθε βήμα που κάνουμε, πλησιάζουμε περισσότερο στη θεραπεία. Αυτό μου δίνει ελπίδα.
